Questionário só para Portugal.

A síndrome de X-Frágil é uma doença do neurodesenvolvimento com origem  genética. Afeta principalmente rapazes mas também raparigas, que  apresentam um atraso no desenvolvimento de algumas capacidades. São  crianças e adultos especiais, cada um sendo diferente de todos os  outros. Conhecer as características das crianças e adultos com a  síndrome de X-Frágil pode ajudar a planear o acompanhamento de  crianças com esta síndrome. Por outro lado, o conhecimento de qual a  idade em que tipicamente surgem alguns problemas pode ajudar a  identificar a doença mais cedo em novos casos.


Para conhecer melhor a população de crianças e adultos com a síndrome  de X-Frágil em Portugal, pedíamos a sua colaboração como  pai/mãe/cuidador de alguém com a síndrome de X-Frágil respondendo a  este questionário sobre as características da criança/adulto ao seu  cuidado e idade de aquisição de algumas competências  neurodesenvolvimentais.

Link para o questionario: https://forms.gle/5D1aBYhvk6SQz8789

Agradecemos a colaboração,


Célia Azevedo Soares
Médica interna de Genética Medica – Centro Hospitalar Universitário do Porto
Contacto: celiasoares@chporto.min-saude.pt


Ana Catarina Prior
Médica Pediatra do Neurodesenvolvimento - Centro Hospitalar  Universitário do Porto


Questionário só para Portugal.