Perguntas com Respostas.
Ao longo do crescimento de uma criança especial, há sempre uma variedade de perguntas, resultantes de dúvidas e receios, que os pais vão colocando, consoante a faixa etária dos seus filhos.
Assim, para responder a essas dúvidas e receios, foi criado este espaço de partilha de experiências entre pais com filhos com a Síndrome do X Frágil, mas de diferentes idades.
A par desta partilha entre famílias, este espaço conta, igualmente, com a experiência profissional de alguns dos colaboradores da APSXF, tentanto, deste modo, ajudar o dia a dia das nossas famílias.
Do Pré-Escolar para a Escola Primária.
|
O meu filho tem 5 anos e faz 6 em Julho. Deveria entrar no próximo ano letivo* para a primária. O ano passado, a terapeuta da ANIP (Associação Nacional de Intervenção Precoce) que o acompanhava disse-me que talvez fosse boa ideia fazer prolongamento da pré-escola e ele continuar mais 1 ano na pré-primária. No entanto, no inicio deste ano e em reunião com as restantes terapeutas, acharam que poderá ser benéfico ir já para a 1ª classe. Ele ainda não consegue falar bem e a coordenação motora fina ainda está atrasada (não consegue pegar corretamente no lápis, por exemplo). Sei que cada caso é um caso, mas de um modo geral, como se adaptam estas crianças à primária? *ano letivo de 2016/17
Segundo a vossa experiência será benéfico pô-lo já na 1ª classe? Vânia Vasconcelos
|
O Afonso tem (quase 9 anos), anda no 2º ano, o diagnóstico foi feito aos 2 anos, o que nos permitiu "planear" a entrada na escola. Fez a pré-primária no colégio (privado) que andava na altura desde os 3 anos, já tinha PEI (Plano Educativo Individual) e acompanhamento da Educadora de Ensino Especial, pedi o adiamento para repetir a pré na escola que iria integrar o 1º Ciclo, ou seja o ensino regular com NEE (Necessidades Educativas Especiais). A vantagem seria para repetir a pré-primária para ambientar-se à escola, colegas, auxiliares enfim às rotinas inerentes. Tinha a vantagem que o irmão andou na mesma escola, eu já conhecia alguns professores e auxiliares e para o Afonso não era totalmente estranho. Tive uma reunião prévia com a Educadora que apesar de desconhecer a doença, estava muito interessa em poder ajudar, levei todo o material que tinha disponível, e expliquei-lhe a melhor maneira de lidar com ele. O primeiro dia é sempre o primeiro dia :) fiquei com o coração apertadinho mas reagiu muito bem, integrou logo nas rotinas, sabia que ao almoço no colégio o iria buscar, o que tinha que levar e quem eram os seus amiguinhos. A maneira de reagir ao nervoso/agitação ou às situações "fora do normal" é não controlar os xixis ou até mesmo os cocós, a educadora e auxiliar foram excecionais, ajudando a superar estes momentos difíceis sem deixar traumas. Terminou o ano letivo e "estava tudo preparado", houve uma grande alteração, o colégio ia fechar, fiquei muito preocupada, fiz a opção do mesmo colégio para ele e para o irmão, entrou no mês de agosto para ter tempo na adaptação/rotinas, etc, correu bastante bem. Houve uma preocupação da parte da Direção da Escola, quando formaram as turmas do 1º ano, colocaram os alunos mais calmos e mais próximos do Afonso na mesma turma. Quando começou a escola reagiu muito bem tinha os colegas que já o conheciam, a professora do 1º ano escolheu a turma com o Afonso, apesar de desconhecer a doença :), tem feito de tudo para ajudar. Tem Terapia da fala (2x por semana a particular porque só 30m semanais dado pelo ministério da educação não é nada), terapia ocupacional 2x) e Educadora ensino especial também 2x. Começou a "perder o comboio muito cedo" em termos cognitivos e de motricidade está muito "verde", tem evoluído mas é tudo muito lento, temos que ter paciência ser persistentes e não desistir, está perfeitamente integrado na turma, é uma criança feliz!!!! Isso é o mais importante!!!! O Afonso tem mostrado que se adapta bem a grandes mudanças, apesar das suas "diferenças" consegue surpreender, com a sua alegria e boa disposição. Como Pais temos que o apoiar, estimular e acreditar nos nossos filhos!!!!!! São uns seres Xespecial e que nos surpreendem todos os dias. Estaremos cá para ajudar!!!! A Família X-frágil é muito importante, para nos apoiar, partilhar o bom e menos bom!!!! As Alegrias e as Conquistas :) Ana Godinho
Bom dia sou mãe do André de 24 anos (10-10-1991), nasceu em Lisboa e vivia na margem sul, em Paio Pires. Andou desde os 4 meses no mesmo colégio que o irmão mais velho (+4,5 anos). Até aos 2 anos teve muitos problemas respiratórios, mas desenvolveu com alguns atrasos a que sempre associaram aos problemas de saúde. Foi à consulta de desenvolvimento infantil, já com 3 anos e dos vários exames que fez, incluindo o cariótipo, tudo deu normal, mas a avaliação psicológica era uma desgraça. Só lhe diagnosticaram atraso mental moderado, com os respetivos relatórios no ano em que fazia 6 anos. O único apoio que teve até aí foi terapia da fala e uma educadora do ensino especial ( que seria o início da intervenção precoce) uma vez por semana e que também se deslocava ao colégio que ele frequentava. Não pedi adiamento porque não necessitava, ele é de outubro, mas aconselharam a matricular no 1° ano, só quando fosse fazer os 7 anos. Ficou mais um ano na pré-primária, nesse mesmo colégio. Vivia só com o pai durante a semana (eu nessa altura estava a trabalhar em Elvas e o irmão mais velho frequentava o Colégio Militar). Inscrevi-o na escola primária em Elvas e nunca vi ninguém comer (literalmente) os lápis. Era uma turma de 20 alunos, alguns já bastante mais velhos (7 entre os 8 e 14 de etnia cigana). Ele adaptou-se bem à escola primária e aos novos amigos e queria muito aprender, mas via-se bem as dificuldades de interpretação das coisas mais básicas. Tinha apoio de uma professora do ensino especial 2 vezes por semana. Foi um ano muito atribulado, mas acho que mais para a mãe do que para o André. Ele andava feliz e até brincava na rua sozinho com outros meninos. Nas férias escolares o irmão estava com ele e eu de manhã antes das 09h00 deixava-os aos dois na piscina e ia buscá-los à hora de almoço. Fins de semana, íamos sempre para casa em Paio Pires. O pai procurou escolas em Lisboa, para este aluno especial, visto eu regressar a casa em Agosto, mas uma semana a ver todas as escolas, tirou-lhe as dúvidas, vamos mudar de casa e ficamos em Elvas de vez. Não me arrependo, foi a melhor opção por ele. Continuou na mesma escola, no 2° ano teve uma professora só para ele, incluído na sala de aula e o currículo alternativo elaborado para o André, foi todo cumprido e os objetivos alcançados durante o 1° período. A professora era fantástica e não era de ensino especial. Foi este o ano crucial de aprendizagem do André. 3° ano, outra professora, 4° ano outra, e repetiu o 4° ano com outro professor. A professora da turma foi sempre a mesma do 1° ao 4° ano, só quando ficou retido é que era outra. Gostou muito da escola e de toda a gente. Só teve o diagnóstico de X frágil quando tinha 11 anos, porque eu li sobre a síndrome e vi muitas características do meu André. Foi para o ciclo porque os pais assim quiseram, porque queriam retê-lo mais um ano na primária. Fizemos bem adaptou-se lindamente, em menos de uma semana já sabia o horário escolar de cor e nós a ter que o consultar todos os dias para saber as disciplinas que tinha. Soube sempre onde eram as salas e comia lá a meio da manhã o que queria no bar da escola. Andou nessa escola até completar o 9°ano, que era o ensino obrigatório há altura. Saiu da escola com 16 anos. Sabe ler e escrever, mais ou menos. Tem dificuldade em algumas palavras. Agora está no CAO (Centro de Atividades Ocupacionais) da APPACDM (Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental) de Elvas, onde tem muitas atividades, cavalos 1×por semana, piscina 2× por semana, hidroterapia, 2× por semana, ginástica 2× por semana e ainda tem fora da instituição aulas de canto e de bateria. Tem muitos amigos e amigas e sai várias vezes com eles sem os pais. Todos conhecem o André em Elvas, ele deixou de ser o nosso filho, nós é que temos o privilégio de sermos os pais do André. O futuro??? Logo se vê. Teresa Rodrigues
Sou a Helena, de Albufeira, e tenho um menino fantástico que têm 13 anos, o Miguel. O meu filho foi diagnosticado aos 24 meses. Durante o tempo que esteve no infantário teve apoio e depois foi fazer a pré-primária no colégio que ainda frequenta. Pedimos adiamento escolar de maneira a que quando fosse para o colégio frequentasse a sala dos 5 anos quando ele já tinha 6, assim, assegurámos que ficava com os mesmos colegas. São fantásticos, as meninas nem falo, umas queridinhas!!!!! O Miguel pequenino, foi sempre no autocarro da escola, com o mano, mais velhito dois anos. Vão por volta das 8h10mn e chegam às 17h30. A viagem ainda é um pouco demorada, levam cerca de 30 m entre Albufeira e Vilamoura. Tivemos os mais variados problemas, ele agarrado à porta para não entrar, eu a empurrar, morder e dar pontapés na senhora que vinha para o acompanhar, gritos, choros e afins...a situação resolveu-se com a mudança da rapariga (foram várias) que o acompanha, senta-o ao lado dela, vão vendo a paisagem e conversando, ela têm um caderno onde ele pode rabiscar...hoje em dia é raro vir mal disposto no autocarro, se bem que ainda pode acontecer, basta correr algo mal na escola. Nunca, nunca estou descansada, confesso....mas por norma, as coisas têm fluido... Na escola, têm corrido bem, dentro do expectável. O Miguel tem, desde o 1º ano, uma professora de apoios fantástica. Ele vai a todas as disciplinas, faz-se o currículo no principio do ano e depois vamos vendo se ele consegue atingir o que foi proposto. Fez exame de 4ºano a nível de escola. Foi feliz, muito feliz, igual aos outros meninos com o seu cartão de cidadão na carteira, guardada religiosamente na mochila. Nunca pensei que conseguisse passar tantas etapas... tenho falado muitas vezes com os professores dele...sofro sempre imenso no principio de cada ano, choro, fico triste e no final, em menos de nada passou mais um ano, mais uma barreira...Vai sendo aos poucos, mas são enormes conquistas. Agora está no 7º ano, também fez exame no 6º. Vai a todas as disciplinas, lá está, este ano eu estava desesperada com físico química: ADORA!!!! O prof. é fantástico, elogia-o muito, deram aquela matéria do sistema solar, o Miguel sabia coisas que os coleguinhas desconheciam!!!! Claro que faz testes adaptados, pouco texto para desenvolver, escolhas múltiplas e por ai em diante. Adora "chanfês" (francês), história e ciências são a "praia dele". Enfim, nem sempre são rosas, por vezes temos conflitos, nunca se sabe o que vai despoletar uma crise de baba e ranho, com pontapés à mistura...isso preocupa-nos imenso, ele está muito grande, e forte...já é difícil segurá-lo. Para concluir, o Miguel já lê (muito baixinho) em sala de aula, escreve com alguma desenvoltura. Tem uma agenda que me deixa pasma, na sua cabecinha. Sabe o horário, as atividades, tarefas que lhe foram atribuídas, enfim, muito responsável. No entanto, em casa RECUSA por completo a leitura, comigo ou com o pai. Li com atenção o testemunho do Sr. Merca. Não vejo que o Miguel esteja de modo algum traumatizado. Mas não quer saber ler...a médica que o acompanha diz que é por ele associar a leitura ao ser crescido, será??? Não sei, ele diz em muitas ocasiões que é um menino grande, quer ir trabalhar com o pai, não consigo entender... Descuida-se por vezes e lê palavras em rodapé, identifica as palavras, conhece-as... . Vamos levando um dia de cada vez, fico feliz por todas (os) referirmos que os nossos meninos ( uns maiores que outros) são felizes...o meu filho é muito feliz também, tem um sorriso lindo, é um cavalheiro (quando não começa a ralhar que as mulheres são chatas) e está cheio de mimos...é o nosso projeto de vida, sem dúvida. Espero ter ajudado a colocar as ideias no sitio ... . Beijinho grande, e muita força (ser descontraída também é bom, minimizar as coisas...) Lena Domingos
Bom dia,
Eu sou o pai do Gui, que está quase a fazer 14 anos. Está neste momento numa escola pública C + S (3º Ciclo e Secundária - 7º ao 12º ano) e às tardes na APPACDM (Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental). As transições sempre foram muito angustiantes, mais para os pais do que para o Gui. Sempre reagiu muito bem quando saiu do infantário para o ensino primário e depois para o secundário. Vai fazendo o seu percurso, com muitas limitações, mas sempre integrado e feliz com as pessoas que o rodeiam. O apoio especializado no ensino primário, à semelhança do que aconteceu com o Xande da Filomena, foi essencial. Reforço que os nossos filhos surpreendem-nos todos os dias. Beijos e abraços para todos. Luís Simas
Olá eu sou a Helena mãe do Serginho com 17 anos. A entrada na escola com os 6 anos foi algo que na altura me preocupou bastante, uma vez que eu conhecia a realidade. Foi uma opção nada fácil. Tinha por um lado os técnicos a dizerem para ele ir e nós pais achávamos que não. O que pesou na nossa escolha foi o fator amiguinhos. E esses sim são peça fundamental para os nossos filhos. Têm que se sentir seguros para onde forem. Se tiverem referências tudo corre um pouco melhor. O Serginho chorou praticamente o ano todo. Como eu tinha que o deixar cedo ele pedia me para eu esperar que os amiguinhos chegassem. Confesso que não foi fácil, mas ultrapassou. Hoje está num curso de formação profissional e a estagiar no Minipreço. Esta muito felizzzzzzz. O Serginho conseguiu aprender a ler através do método das 28 palavras, começou a ler algumas frases quando tinha 11 anos. Hoje lê textos mas tem que ter segurança nas pessoas que estão ao ser redor. Como todos as crianças com x frágil é super bem disposto, muito educado e responsável. O seu sonho era ter uma casa só dele onde a mãe pudesse ir almoçar e ele fazia uns ovos. 😀😀😀😀😀 O meu maior tesouro. Bjs para todos os pais com príncipes e princesas x frágil. Lutem por eles e nunca baixem os braços eles merecem tudo. Helena Simões
Olá a todos.
Tenho um filho com 13 anos e frequenta o 8º ano. O percurso dele é idêntico ao da Filomena e provavelmente de todos os outros meninos com X Frágil. Os nossos filhos são os maiores e melhores do mundo e todos os dias nos surpreendem. Nós mães ficamos nervosas com as mudanças mas eles conseguem provar que são capazes de ultrapassar a mudança melhor que nós. Parabéns aos filhos e a nós pais que somos capazes de falar com orgulho deles. Obrigada. Elsa Pereira
Boa noite a todos.
O meu filho, Rui Filipe Gaspar Merca, tem 26 anos e descobrimos que era afetado pelo X-Frágil, quando estava a frequentar a escola primária, há cerca de 20 anos. Como o problema, na altura, era praticamente desconhecido, não houve o acompanhamento mais indicado. Ou seja, a professora, não havia professora para o ensino especial, não sabia como lidar com o aluno e consequentemente o Rui ficou o dobro dos anos na escola primária. Com todos os inconvenientes e traumas causados. Nós, os pais, aconselhados pelo pediatra, psicólogos e psiquiatras, a quem recorremos na altura, aconselhar-nos a manter o Rui na escola normal, pela inclusão e não pela exclusão. O que nós concordamos. Os inconvenientes e traumas que eu referi anteriormente, causaram no Rui estigma e a recusa, literalmente, em aprender a ler e escrever. Mesmo após, nós tentarmos todas as fórmulas, métodos e professores, para ele conseguir aprender. Só na escola secundária é que o Rui teve acompanhamento especial. Que foi importante para a sua integração na sociedade.
Resumo Conclusivo:
- o Rui não conseguiu aprender a ler e a escrever, por recusa própria. Na minha opinião, essa recusa foi
provocada por ele não ter acompanhado a transição dos colegas na primária;
- o Rui é um homem autónomo, em termos de interação com as demais pessoas e nas suas necessidades básicas.
Embora só se sinta completamente seguro, em casa, com a mãe e/ou o pai;
- o Rui é proficiente no uso, manuseamento e ativação das novas tecnologias;
- o que tem causado alguma surpresa, em muitas pessoas, em virtude das suas limitações académicas;
- o Rui tem plena consciência do seu problema, mas não se "esconde" e sabe as suas limitações. Obrigado. Saudação para todos. Joaquim Merca
Olá a todos,
o meu filho frequentou uma creche/infantário privado. Tinha acompanhamento umas horas por semana de uma educadora de apoio do ensino público. Após as várias avaliações optámos por não reter o Xande* e ele foi para o 1º ciclo com 6 anos. A escolha da escola teve como base o apoio extra que ele poderia beneficiar. A educadora de apoio aconselhou uma escola que tinha o que se chamava na altura uma Sala Teach (hoje unidade de ensino estruturado). Gostei da visita à escola, das valências que ele iria beneficiar. O que me assustou foi ele ir sozinho para aquela escola. A educadora de apoio candidatou-se a um lugar naquela escola (era ano de concursos), pois sabia que ia perder o lugar onde estava e assim sabia que iria pelo menos ficar com um dos meninos dela. Era a única pessoa que ele iria conhecer quando mudasse para lá. No dia da apresentação chorou baba e ranho (nunca gostou das misturas pais e filhos na escola). Todos pensaram que era mimo. Mais tarde a professora confessou-me que foi apavorada para casa. Uma síndrome com um nome tão estranho e um menino a chorar tanto. No primeiro dia de aulas fui levá-lo à sala (com o coração apertadinho), entrou disse-me adeus (despachou-me a 100 à hora) e ficou feliz e contente na sua nova aventura. Houve dias complicados, birras e pequenas crises. De manhã stressava e vomitava várias vezes. Acabei por perceber que era por levar a irmã ao infantário (tinha sido a casa dele durante tanto anos e agora já não era), passei a deixá-lo primeiro e deixou de vomitar. Tinha dias que não queria entrar na escola, mas vinha um amigo chamava-o e ele esquecia a birra e lá ia todo feliz. O Alexandre gosta de atenção. Nestas mudanças teve sempre quem cuidasse dele e isso fez com que ele se adaptasse lindamente. Quando foi para o 10º ano, depois de 9 anos na mesma escola, o meu receio voltou. Mas aí tinha colegas tanto do ensino regular como do especial a transitar com ele. Os funcionários receberam-no muito bem, ele é um menino muito acarinhado, diz e faz os seus disparates, mas é meigo e não é agressivo. Todos gostam dele, até o mimam demais. Mais uma transição superada a 100%. Ele adora a escola nova e ir às aulas. Ainda vai à escola antiga para o ATL, pois não tenho quem fique com ele nas tarde livres e as monitoras fazem questão que ele vá. Mas só por haver ATL ele entra na escola antiga. Senão deixava de entrar, parece que sente que deixa de pertencer ali. Graças a este ATL ele tem amigos, convive com imensas crianças (desde o 1º ao 9º ano), tem ali uma outra família, que a escola nova não proporciona da mesma forma. Este ano, 11º, uma nova etapa. Às sexta-feiras de manhã vai trabalhar com a equipa de jardinagem da Câmara de Pombal. Adora ir, adora as pessoas e todos gostam dele e tratam-no muito bem. Nada de stresses, desde que lhe deem atenção ele fica feliz. Desculpem, o meu testamento já vai longo. O nosso coração de mãe anda sempre apertadinho, mas eles surpreendem-nos pela positiva todos os dias. Há dias difíceis, muitas incertezas, mas os meus filhos são o melhor da vida e são uns vencedores. Vânia, sinta-se à vontade para perguntar e falar, faz bem saber que não estamos sozinhos. Não se acanhe comigo, como dá pra perceber eu sou uma tagarela, mas também sei ouvir. A minha família XF ajudou-me imenso a entender o meu filho, a sentir que não estava sozinha e a viver um dia de cada vez. Um grande abraço a todos. Filomena Silva * Xande – 17 anos
Minha querida Vânia, acredite que todas as suas dúvidas são "normais", pois todos nós pais, com filhos mais velhos já passámos e sentimos o mesmo. Eu, pessoalmente, tenho um rapaz de 15 anos que irá deixar o 9º ano, este ano letivo*, e terá que ir para o 10º para uma nova escola. Ele não fala, embora tenha uma compreensão muito boa do que se lhe pede, não sabe ler, escrever e muito menos fazer um simples desenho. Como pode ver é um caso da SXF profundo. Estou a contar-lhe tudo isto, porque ele nunca esteve nem, atualmente, está preparado para a vida escolar, no entanto, a escola prepara-o para a socialização, ensina-o a relacionar-se com os outros e a saber estar em sociedade. Ele frequenta desde o 1º ano a Unidade de Ensino Estruturado, UEE, (Sala Teach) mas sempre foi frequentando as aulas curriculares. Ele foi para o 1º ano aos 7 anos, pois pedi adiamento, e ainda pedi um segundo adiamento, devido ao atraso tão profundo que ele tinha. No entanto, tanto as educadoras como as terapeutas aconselharam-me, e bem, a passá-lo para o 1º ano para ele “crescer” e foi um ótimo conselho, pois ele “cresceu” e muito. A partir do 1º ano, as mudanças de escola vão acontecendo naturalmente, do 4º para o o 5º ano foi uma mudança radical, mudou de escola, de casa e de cidade, mas correu tudo bem, felizmente. No próximo ano letivo, 2016/2017, irá para o 10º ano, para outra escola, mas irá com mais 4 colegas. Queria chamar a sua atenção para as UEE, que há muitos pais que são contra este tipo de salas. Estas salas são ótimas se forem bem “utilizadas”, pois não devem ser salas fechadas tanto para os nossos filhos como para os outros alunos, isto é, os nossos filhos participam em TODAS as atividades que se fazem na escola, ao mesmo tempo, as outras crianças têm liberdade de entrar na UEE, brincando e participando nos jogos ou trabalhos que eventualmente, os nossos filhos façam. Além disso, os nossos filhos, embora estejam na UEE, pertencem a uma turma e durante o ano letivo eles vão sendo “incluídos” na turma a que pertencem, isto é, vão assistindo e participando nas várias disciplinas curriculares. Portanto, a UEE, tem como principal objetivo ser um "porto de abrigo" para os nossos filhos, elas foram concebidas/estruturadas para ajudar estas crianças a terem uma organização mental que lhes permita interiorizar as aprendizagens. O meu filho, não sabe ler, nem escrever… mas já tem uma grande autonomia, ele consegue, se o mandarem, ir para a sala de aula sozinho ( turma a que ele pertence) e já sabe que tem de lá ficar 45 ou 90 m a fazer o trabalho adaptado que levou com ele. Vânia, o que eu lhe queria dizer é o seguinte:
- deixe o seu filho ser o mais autónomo possível e isso, consegue-se se ele for ultrapassando etapas. Ele irá para uma escola maior, irá comer num refeitório maior e mais barulhento, irá deixar o babete, pois os outros meninos já não o usam ..., em suma ele irá CRESCER;
- deve falar muito bem com a professora, mostrando-lhe que ela não está sozinha e que a Vânia está pronta para trabalhar em equipa;
- nunca aceite um não, os nossos filhos têm imensas capacidades que devem e têm de ser aproveitadas: uma extraordinária memória visual, um grande sentido de humor e são crianças muito meigas. Um grande beijinho. Maria Manuel Parrinha *ano letivo de 2015/16
Tive uma reunião com a psicóloga sobre o meu filho ir ou não para a Escola Primária *. Ela é da opinião que ele não deve ir, argumentando o facto de ele ainda usar fralda. Ela disse, também, que ele não terá direito a assistente operacional em sala de aula, como existe no pré-escolar. Existe alguma lei que o protega? Vanessa Lopez *ano letivo de 2015/16
Tem pouca autonomia, tudo bem. Mas tem comunicação verbal? Sabe pedir? Sabe queixar-se? Sabe andar sozinho? Necessita de um adulto que o supervisione permanentemente? Sabe ficar sentado a realizar alguma atividade simples (jogo), sem a supervisão do adulto? Sabe esperar pela sua vez? Come sozinho ou precisa da ajuda física ou verbal do adulto? Se tiver a maioria destes comprometimentos ainda muito vincados, então, será melhor esperar mais um ano para dar oportunidade de se maturar. Nesse ano têm que trabalhar intensivamente a sua autonomia, nestes domínios, quer na escola, quer em casa, ou ATL.... A existência de uma assistente operacional para apenas um aluno, já não é possível. É preciso perceber, também, se a UEE que o recebe tem um ambiente que permita trabalhar o aluno por forma a que evolua, se autonomize e faça contexto de sala de aula. O aluno consegue estar em contexto de sala de aula? Este aspeto é muito importante. Ponderem estes aspetos e vejam o que é melhor para o aluno e se ele é capaz de entrar na orgânica de uma escola. Estar sempre em Unidade não é nada positivo. À partida parece-me que ele precisa de maturar e de esperar um ano, onde se invista na sua autonomia, com muito trabalho, em casa. Organizá-lo com rotinas, principalmente, fazer o treino para tirar as fraldas, gradualmente e habituar-se a utilizar a sanita.
Ana Sofia Marques, Professora do Ensino Especial, Agrupamento de Escolas Ferreira de Castro, Mem Martins, Sintra
Ter um filho com a Síndrome do X Frágil.
Olá Ana.
Como é difícil estes primeiros tempos. Eu estive 6 meses sem querer saber. Gostaria de lhe dizer que tudo vai correr bem no entanto, isso não é possível. Haverá dias de muitas alegrias mas também de algumas lágrimas, desilusões. Sou mãe do Serginho, hoje com 18 anos. Olhando para trás não sei como consegui lutar dia após dia com os olhares dos outros que por vezes magoavam muito, com as palavras injustas de alguns familiares, e até mesmo da ignorância de alguns médicos. Hoje reconheço que tudo valeu a pena. Fui criticada ( ainda o sou ) muitas vezes por ser exigente com o meu filho, mas o Sérgio hoje é um menino muito educado, que sabe estar e acima de tudo e o mais importante para mim É MUITOOOOOO FELIZZZZZZZ. Ana não está sozinha nesta viagem, hoje somos muitas mães e pais com filhos X Frágil, por isso junte-se a nós e partilhe as suas dúvidas, receios, alegrias enfim, tudo o que precisar. Estaremos aqui para a apoiar, para ajudar ou simplesmente ouvir. Um grande bjsssss. Helena Simões
Olá Ana.
Chamo-me Florbela mãe do Tomás (8anos SXF) do Salvador (5anos) e da Maria (2anos SXF). É a esta altura deves pensar "Que loucura"! E é! Descobri que o Tomás tinha SXF quando ele tinha já 3 anos e o Salvador 3 meses... Primeiro digerir isto de ter uma criança associada a um nome tão feio como é a deficiência, mas que gentilmente chamei de atraso de desenvolvimento e depois o medo de o mais novo pudesse ter também! Foram muito difíceis esses tempos, enquanto falava ao telefone com amigos ou família sobre o nosso Tomás o meu marido confessava-me que achava que eu não estava a falar de nós nem do nosso filho, foi a verdadeira loucura tentar procurar respostas, tratamentos, falar com outros pais e fazer mil e uma perguntas e ainda assim achar que no nosso caso não seria assim... Tornou-se mais calmo quando aceitámos o Tomás como ele era, sem o sujeitarmos a um stress brutal a correr atrás de respostas. Tornei-me uma mãe galinha, a perceber de tantas coisas, com uma sensibilidade gigante e com a missão de garantir que tenho filhos felizes! Ainda engravidámos outra vez e deixámos acontecer sem querer saber o que vinha e veio uma menina linda bem diferente do Tomás e que nos faz sorrir todos os dias com o seu discurso e a sua timidez próprias. Somos do Porto, vivemos na Maia e estamos de braços abertos para vos receber quando acharem que é altura de colocar muitas questões!!! Desejo que percebam que os nossos filhos são maravihosos exatamente como são! Bjinhos.
O meu nome é Catarina e sou mãe do Gabriel, um bebé grande de quatro anos e meio... e quando digo grande é mesmo muito, muito grande o meu bebe ahah, quase parece ter 6 anitos! Eu, o Gabriel e o meu marido vivemos em Estocolmo, Suécia. O Gabriel é o nosso único filho e recebemos o primeiro diagnóstico quando ele completou 2 anos de idade. O primeiro de 3 diagnósticos foi o de "deficiência mental ligeira" e esse foi dos 3 o momento mais devastador e doloroso. Tudo aquilo parecia irreal... A única forma de apaziguar a dor foi desacreditar nos médicos e achar que foi um diagnóstico muito precoce e o meu bebé ia crescer e reverter essa situação. Na busca de outras respostas pedimos testes genéticos e uma segunda avaliação. Passado 6 meses recebemos então um segundo diagnóstico, espectro do autismo e a Síndrome do X Frágil. O diagnóstico do autismo não foi sentido de forma muito intensa até mesmo porque achamos que há imensos comportamentos autisticos que se sobrepõem aos da síndrome e dai o diagnóstico. Mas o X frágil ao invés trouxesse-nos um "porto seguro". Não só de um ponto de vista científico e clínico, saber que há uma causa e explicação para o que o nosso filho tem mas de também o fator humano e o apoio de outras famílias. Saber que há respostas para as nossas dúvidas entre médicos e famílias significa que não estamos só! E então, devagarinho embarcámos nesta aventura da comunidade X frágil (sueca e portuguesa), e digo devagarinho porque há um momento de luto que é só nosso e em que partilhar não é uma opção mesmo com aqueles que nos entendem. Vivemos um ano de "luto" com encontros e desencontros... esperanças e desânimos até chegarmos ao dia de hoje. Passaram 2 anos e meio e hoje há alegria no meu coração quando olho para o Gabriel e não aquele aperto de angustia/dor no coração. É uma nova estória, um novo começo, uma nova família.... Diferente, mas feliz! Um até já Ana. Beijinhos.
PS:
O meu primeiro contacto com uma "família X" foi a nossa querida Lena. Temos um amigo em comum que vive aqui em Estocolmo e deu me o contrato da Lena. Lembro me de lhe ligar já perto da meia noite (horas suecas) e de lhe perguntar 2 questões sobre o filho:
-Ele sabe que é diferente?
-Ele sente tristeza por ser diferente?
Eu só queria saber se o meu filho ia ser feliz.... nada mais importava! É essa vontade ainda se mantém, quero apenas que ele seja feliz! Catarina
Olá Ana.
Não te preocupes muito, tens um filho, diferente, mas se calhar muito mais feliz, alegre e de bem com a vida, do que qualquer outra pessoa. Sou mãe do André, que tem 25 anos, toda a gente adora o André, ele tem muito mais amigos do que eu. É muito sociável, adora festas, é um "bon vivant". Só tive o diagnóstico x fragil, já ele tinha 11 anos. Aos 6 foi-lhe diagnosticado atraso mental moderado. Nessa altura não havia tantos apoios, nem intervenção precoce. Andou sempre na escola pública com currículo alternativo e sempre na sala de aula, acho que foi essa integração, que o socializou. Não aprendeu a ler e a escrever na perfeição, mas consegue ler o suficiente para se desenrascar. Sabe andar de bicicleta, sabe utilizar um computador como ninguém, sabe utilizar a internet para ver o que lhe interessa, sabe nadar, adora música e acima de tudo é feliz. Não é a mãe coruja que o diz, são as pessoas que lidam com ele no dia a dia, ele está sempre bem disposto, já acorda assim. O teu filho sendo diagnosticado tão cedo, ainda vai poder ir mais além e quem sabe conseguir autonomia total, mas acima de tudo, deixo este conselho, priveligiem sempre a parte física e social. Há país que só apostam na intelectual e sinceramente acho que para estas crianças a interação social é de extrema importância. Não o protejam demais. Deixem-no integrar-se com os seus pares. Há sempre quem os defenda. Um beijo grande. Teresa Rodrigues
