A APSXF em Rede
A Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil, APSXF, faz parte da European Fragile X Network, EFXN, e, desde 2013, que, é uma presença assídua nos encontros realizados por esta associação em capitais europeias. A EFXN foi criada em 2011, ano em que se realizou a primeira reunião dos seus membros, em Amesterdão e, a partir daquele ano, anualmente, têm-se vindo a realizar encontros entre os membros das várias Associações Europeias da Síndrome do X Frágil.
A Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil, APSXF, faz parte da European Fragile X Network, EFXN, e, desde 2013, que, é uma presença assídua nos encontros realizados por esta associação em capitais europeias. A EFXN foi criada em 2011, ano em que se realizou a primeira reunião dos seus membros, em Amesterdão e, a partir daquele ano, anualmente, têm-se vindo a realizar encontros entre os membros das várias Associações Europeias da Síndrome do X Frágil.
No entanto, há vários anos, que nestes encontros anuais, os vários países europeus participantes têm manifestado o desejo de legalizar a EFXN como associação. Essa legalização aconteceu em 2020, ficando registada na Bélgica com estatutos próprios e com os respetivos órgãos sociais. Decidiu-se, igualmente, que a EFXN mudasse o seu nome para FraXI, Fragile X International, passando, assim, de europeia a internacional.
Nestes encontros, todos os participantes, em conjunto, trabalham com o objetivo de encontrar soluções que possam ajudar mundialmente, as famílias atingidas por uma das mais comuns doenças raras, a Síndrome do X Frágil, SXF.
Para mais informações:
www.fraxi.org
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