A APSXF em Rede


  

A Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil, APSXF, faz parte da European Fragile X Network, EFXN, e, desde 2013, que, é uma presença assídua nos encontros realizados por esta associação em capitais europeias. A EFXN foi criada em 2011, ano  em que se realizou  a primeira reunião dos seus membros, em Amesterdão e, a partir daquele ano,  anualmente,  têm-se vindo a realizar encontros  entre os membros das várias Associações Europeias da Síndrome do X Frágil. 
 
No entanto, há vários anos, que nestes encontros anuais, os vários países europeus participantes têm manifestado o desejo de legalizar a EFXN  como associação. Essa legalização aconteceu em 2020, ficando registada na Bélgica com estatutos próprios e com os respetivos órgãos sociais. Decidiu-se, igualmente, que a EFXN mudasse o seu nome para FraXI, Fragile X International, passando, assim, de europeia a internacional.

Nestes encontros, todos os participantes, em conjunto, trabalham com o objetivo de encontrar soluções que possam ajudar mundialmente,  as famílias  atingidas por uma das mais comuns doenças raras, a Síndrome do X Frágil, SXF.

Para mais informações:
www.fraxi.org