APSXF.
Como Nascemos.
A Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (APSXF) foi criada, em 2000, por um grupo de pais de crianças portadoras desta síndrome, e conta hoje também entre os seus associados com profissionais de saúde e da educação. A APSXF tem estatuto de Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).
A APSXF está aberta a todos, pais e familiares, profissionais e técnicos de saúde, investigadores e sociedade civil em geral.
Objetivos.
Os objetivos da APSXF:
- Divulgar a Síndrome do X-Frágil entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e a sociedade em geral, com vista a permitir o diagnóstico precoce da doença;
- Facilitar o acesso das pessoas com Síndrome do X-Frágil e suas famílias a todo o tipo de acompanhamento e terapêutica;
- Promover e enquadrar junto dos profissionais implicados programas específicos que potenciem o desenvolvimento destas crianças;
- Apoiar iniciativas que criem condições para a educação vocacional e a integração profissional dos jovens e adultos portadores da Síndrome do X-Frágil;
- Encontrar soluções que permitam salvaguardar o futuro das pessoas com a Síndrome do X-Frágil;
- Ser uma ajuda para todas as pessoas com a Síndrome do X-Frágil, portadores da pré-mutação, pais e restantes familiares;
- Apoiar a investigação sobre a Síndrome do X-Frágil em Portugal;
- Ser um interlocutor e um elemento de apoio junto dos profissionais neste domínio.